В Госсовете Крыма обсудили организацию медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

Председатель Комитета по здравоохранению и социальной политике Анна Рубель провела круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями».

Его участники, члены Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, профессора, депутаты, представители исполнительной власти РК, обсудили проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и пациентам с муковисцидозом; организацию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в российских регионах; задачи медико-генетической службы в 2023 г.; проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии).

По информации республиканского Министерства здравоохранения, в Крыму поддержка граждан, имеющих орфанные заболевания, проводится по рекомендованным схемам лечения каждого пациента, ведётся контроль обеспечения их медицинскими препаратами, пациентов консультируют в медицинских центрах и республиканской клинической детской больнице, маршрутизируются федеральные центры для подтверждения установленного диагноза.

Говоря о лекарственном обеспечении «редких» пациентов, Анна Рубель отметила, что возникающая периодически задержка поставок в Крым медицинских препаратов, требующих определённых условий хранения и перевозки, связана с осложнением транспортной логистики.

По итогам работы «круглого стола» парламентский Комитет рекомендовал профильному министерству разработать отдельную программу по орфанным заболеваниям с учётом перехода детей во взрослую медицину, проинформировать о дополнительных заболеваниях, которые необходимо включить в соответствующий перечень, изучить вопрос целесообразности создания отдельной маршрутиризации для взрослых с орфанными заболеваниями.

Пресс-служба Государственного Совета
Республики Крым