"ПРОродителей": как семьям с паллиативными детьми получить помощь онлайн

СИМФЕРОПОЛЬ, 28 фев - РИА Новости Крым. Теперь в Крыму родители тяжело больных детей смогут круглосуточно в режиме онлайн получать помощь психологов, реаниматологов, соцработников и других специалистов. Проект Крымского детского хосписа "ПРОродителей" выиграл первый конкурс Фонда президентских грантов по поддержке семьи, материнства, отцовства и детства. За помощью смогут обращаться не только крымчане, но и жители других регионов страны. Об этом в пресс-центре РИА Новости Крым рассказала исполнительный директор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова.

Будут помогать и поддерживать "Благодаря гранту хоспис планирует запустить образовательный медиапроект для родителей тяжелобольных детей. Будет создан специальный сайт, где сможет зарегистрироваться любой родитель, появятся приложения в miniApp Вконтакте и Telegram-бот, которые помогут родителям Крыма и всей страны получать необходимую психологическую поддержку и информацию по уходу за тяжелобольными детьми. Наши эксперты будут информировать родителей об их правах и возможностях. Кроме того, на лето запланированы выездные досуговые мероприятия", - объяснила Рыжкова.

По ее словам, колоссальный запрос на психологическую поддержку родителей особенных детей был выявлен благодаря анонимному анкетированию. Он оказался на первом месте. На втором – потребность в помощи с оформлением различных бумаг и льгот, так называемое соцсопровождение, а на третьем – вопросы по уходу за ребенком.

"Мы были очень этому удивлены, но проведенное нами анкетирование показало, что даже те родители, которые давно ухаживают за тяжело больными детьми, сомневаются в том, насколько правильно они это делают и хотели бы получать консультации профессиональных медработников", - рассказала исполнительный директор, отметив, что востребованность в проекте очень высокая: если изначально на сопровождении было заявлено 10 семей, то сейчас, спустя месяц, их уже 16.

Открыть двери хосписа пока не получилось Сейчас под опекой Крымского детского хосписа находятся 64 ребенка, восемь из них имеет паллиативный статус. Здесь штатно работает квалифицированный психолог, волонтеры участвуют в проектах "Добро няня" и "Вместо мамы", налажено взаимодействием с Республиканской детской клинической больницей (РДКБ). Есть также совместный с минздравом проект развития кадрового потенциала паллиативной педиатрии.

"За прошедший год только питания мы закупили на 3,5 миллиона рублей. Также мы оплачиваем работу выездной службы, врача анестезиолога-реаниматолога, младшего медперсонала. Ежемесячно на приобретение всего необходимого уходит больше миллиона рублей. Учитывая непростую ситуацию в стране, привлекать средства становится все тяжелее", - признается Рыжкова.

По ее словам, открыть хоспис в Крыму пока не получается, но работа над этим ведется. На базе РДКБ работает первое в республике детское паллиативное отведение. Здесь нет палат, есть комнаты, в которых все максимально приближено к домашней обстановке.

Права и обязанности родителей В Крыму служба паллиативной помощи появилась в 2016 году. Тогда в отделениях РДКБ выделили 10 коек для детей с паллиативным статусом, такой "разброс" по отделениями был неудобным. И за три года усилиями профильных министерств, Крымского детского хосписа и волонтеров, благодаря бюджетным средствам и спонсорской поддержке, летом 2022 года в РДКБ отрылось паллиативное отделение на 10 койко-мест.

"С момента открытия отделения 59 детей уже получили здесь необходимое лечение. Всего в Крыму паллиативный статус имеет 119 детей", - рассказала начальник управления организации медпомощи детям и матерям и санаторно-курортного обеспечения минздрава Крыма Татьяна Текученко.

По ее информации, число детей с паллиативным статусом год от года растет. Если в 2016 году таких детей были единицы, то в 2020 году их насчитывалось около 60, в 2021 – 89, а сейчас таких детей уже 119. За каждым таким ребенком в регионах закреплен специалист, который в "режиме телемедицины может круглосуточно получить профессиональную консультацию как специалистов регионального, так и федерального уровня".

"В Крыму работает и выездная амбулаторная служба, благодаря которой родители тяжелобольных детей могут рассчитывать на помощь врача реаниматолога на дому. С октября прошлого амбулаторную помощь на дому оказали 80 детям", - уточнила специалист.

По словам Текученко, на складе сформирован запас материалов и технических средств, которые необходимы семьям с паллиативными детьми, и при выписке семьи обеспечиваются расходными средствами и оборудованием.

К одной из главных проблем начальник управления отнесла кадровый голод. "Очень сложно найти врачей, поскольку такая работа психологически сложная, "люди быстро выгорают", - пояснила она.

Чем полезны ранний скрининг и "Круг добра" Сегодня активно развивается система раннего скрининга как внутриутробного, так и сразу при рождении ребенка. На ранней стадии беременности можно выявить различные заболевания и аномалии, которые могут проявиться в первые годы жизни.

"В ряде случаев чем раньше начать лечение, тем эффективнее оно будет. Так, если раньше благодаря раннему скринингу выявляли всего пять заболеваний, то сейчас таковых уже 36", - говорит Татьяна Текученко.

Когда ребенку с определенным диагнозом назначена терапия и необходим препарат, который не производится на территории нашей страны, родители подают заявку в фонд "Круг добра", который обеспечивает определенную категорию детей лекарственными препаратами.

"Фонд закупает необходимый препарат и доставляет его в субъект, где в условиях медучреждения ребенку его вводят. Эта схема сейчас налажена и работает хорошо", - говорит замминистра труда и соцзащиты Крыма Елена Лось .

В Крыму открывают первое детское отделение паллиативной помощи

Раньше, когда препараты, необходимые тяжело больным детям, например, со спинально-мышечной атрофией не входили в перечень жизненно важных лекарственных препаратов, родителям приходилось добиваться их по решению суда. На это уходил самый ценный ресурс – время.

По информации замминистра труда и соцзащиты Крыма Елены Лось, в Крыму сейчас насчитывается 7 423 ребенка-инвалида, в том числе имеющих паллиативный статус. И для семей, в которых растут такие дети, в стране реализуется немало программ.

К их числу специалист отнесла и расширение фонда трудовой занятости, когда работающий родитель имеет право на сокращенный рабочий день и на дополнительный отпуск. Кроме того, предусмотрены льготы на услуги ЖКХ, взносы за капремонт и проезд в общественном транспорте.

Читайте также на РИА Новости Крым

Островок доброты: как в Евпатории помогают детям с онкологией

Паллиативная помощь в Крыму: открыты первые выездные отделения

В Севастополе младенцев будут тестировать на 36 генетических заболеваний